¿Qué es la narcolepsia?

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Seguramente todos hemos oído hablar en algún momento de personas que se quedan dormidas en lugares y/o momentos inapropiados para ello, pero ¿sabemos realmente en qué consiste este trastorno?

La narcolepsia es un trastorno de sueño que afecta a una de cada dos mil personas y se caracteriza por la posible presencia de cuatro síntomas, aunque no es frecuente que se presenten todos en un mismo paciente. Este trastorno no sólo se ha observado en humanos, sino también en otros animales como por ejemplo, perros, caballos, ovejas…A continuación vamos a describir cada uno de los síntomas que lo caracterizan para comprender de qué se trata.

El principal problema que presentan las personas con narcolepsia es que, a lo largo del día, tienen momentos en los que padecen un sueño excesivo. Esta situación puede aparecer durante situaciones que pueden resultar aburridas (como por ejemplo ver la televisión…); sin embargo, también aparece durante situaciones en las que sería inapropiado dormir (comiendo, conduciendo…). Este sueño excesivo puede aparecer poco a poco, aunque en otras ocasiones se puede sentir la necesidad irresistible de dormir de forma inmediata, justo en el momento. Cuando esto ocurre, la persona puede quedarse dormida mientras trabaja, mientras está conversando con alguien, etc…, y este sueño puede durar entre minutos y horas. Este es el síntoma principal de la narcolepsia, ya que lo presentan todos los pacientes, y además es el que más problemas puede ocasionar en el día a día. Además, es la característica que todos conocemos. Sin embargo, el paciente también puede presentar otros síntomas que hacen el trastorno aún más difícil.

El segundo síntoma más frecuente que sufren las personas con narcolepsia es que la persona presenta momentos del día en los que pierde el tono muscular de forma general o de algún músculo concreto del cuerpo (cataplejía), por ejemplo del cuello, brazos, piernas…. Puede ser de menor a mayor intensidad, de manera que a veces sólo se percibe una ligera sensación de agotamiento en el músculo y otras veces la persona puede perder el tono muscular de forma total. Por ejemplo, en este último caso, si está de pie y pierde el tono muscular de las piernas, caería al suelo de forma inmediata. Estos episodios suelen ser muy breves (entre varios segundos y unos 5 minutos) y frecuentemente son provocados por emociones intensas. Por ejemplo, un momento en el que se ríe o se llora con gran intensidad. En este caso, es importante que la persona que lo padece aprenda qué tipo de situaciones le pueden provocar estos episodios para que pueda anticiparse a ellos y, de esta manera, hacer que las consecuencias de dicho episodio sean menores.

Otra de las características que pueden presentar las personas con narcolepsia es lo que se ha denominado parálisis del sueño. Consiste en que en los momentos en los que la persona se está quedando dormida o al despertar, ésta es incapaz de moverse de forma voluntaria, hablar o abrir los ojos. Es decir, la persona es consciente de que está despierta, pero es incapaz de moverse. Por último, también en los momentos en los que la persona se está quedando dormida o al despertar, puede tener alucinaciones. Por ejemplo, puede ver a alguien dentro de la habitación, escuchar que alguien le llama o sentir que alguien le toca. Estos síntomas se asocian con la narcolepsia, pero también se dan en personas normales que no padecen este trastorno.

Cuando existen dudas sobre la presencia del trastorno en una persona se debe confirmar haciendo un estudio de polisomnografía en una unidad de sueño. Entre las características del sueño en estos pacientes se observa un adelanto de la fase paradójica del sueño (etapa del sueño en el que el cuerpo está muy relajado y el cerebro muy activo); es decir, en personas que no padecen narcolepsia, el sueño paradójico aparece por primera vez a los 90 minutos aproximadamente, mientras que en los pacientes con narcolepsia aparece en los primeros 15 minutos.

Normalmente la narcolepsia comienza entre los 15 y los 30 años y afecta por igual a hombres y mujeres. El comienzo se caracteriza por un sueño excesivo durante el día y los ataques de deseo intenso de dormir. Lo más frecuente es que el resto de los síntomas no se presenten hasta años después. Además del tratamiento farmacológico existen otros tratamientos que han resultado muy efectivos. En primer lugar, es fundamental tener unos hábitos de sueño saludables, como por ejemplo un horario de sueño regular, evitando el alcohol y las bebidas que contengan cafeína durante varias horas antes de acostarse, practicar ejercicio físico durante el día, mantener un ambiente cómodo y adecuadamente cálido en la habitación… En segundo lugar, se pueden realizar programas de siestas cortas durante el día en los momentos en los que tiene más sueño. Por último, es importante aumentar el número de horas de sueño durante la noche, ya que a diferencia de otras personas que de media duermen 8 horas, los pacientes con narcolepsia necesitan dormir entre 12 y 14 horas diarias. Por lo tanto, con respecto al tratamiento, lo más recomendado es la combinación de un tratamiento psicológico y farmacológico.

Debido a las características de este trastorno, la vida de las personas que lo padecen se ve afectada. Por ejemplo, aunque una vez que están bajo tratamiento pueden conducir vehículos, no deben recorrer largas distancias solas. Además, deben evitar los trabajos en los que puedan ponerse en peligro a ellas mismas (por ejemplo, trabajar con maquinaria) o a los demás (conductores de autobús). Por otro lado, la falta de sueño en estos pacientes genera irritabilidad, por lo que en parejas en las que alguno de los miembros padece narcolepsia hay un mayor número de separaciones y divorcios. Dado que no todos los síntomas están presentes en todos los casos, las características del trastorno, así como el impacto sobre su día a día puede variar de un paciente a otro. Finalmente, la narcolepsia es un trastorno crónico, que una vez que aparece se mantiene toda la vida, aunque sus síntomas pueden controlarse mediante los tratamientos arriba mencionados.

 
Lo-Monaco-Gualberto-BuelaGualberto Buela Casal. Catedrático de Psicología Clínica y director del Laboratorio de sueño del Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento (CIMCYC).
Lo-Monaco-Eva-HitaEva Hita Yáñez. Doctora en el programa de Neurociencias y responsable del Laboratorio de sueño del Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento (CIMCYC)

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